Mijn handicap noemt "artrogrypose" en syndroom van "tietze". Maar wat houden die moeilijke woorden nu in wat doen ze met me. Om het in de menselijke taal uit te leggen is artrogrypose het vast groeien van de beenderstelsel gepaard met daar ontstekingen op.
In het totaal heb ik 31 operaties moeten ondergaan. Van toen ik klein was tot nu. Dat zijn er een heel wat, in mijn jongere tijd heb ik veel traantjes gelaten van de pijn. Ik heb namelijk nog kunnen stappen met spalken aan mijn benen wat zeer pijnlijk was. Had daar constant wonden van aan mijn benen die dan ook niet vlug geneesden.
Toen ik aan het puberen was heb ik ook besloten om niet meer met de spalken te stappen ik kon mijn eigen lichaam niet meer houden. Eerst heb ik een hele tijd in een gewone rolstoel gezeten waardoor ik nog redelijk mobiel was. Had nog goede handfunctie en kon nog veel doen, maar ik wist en begreep dan dat het erger ging worden met tijd.
Na een aantal jaren ben ik dan ook moeten overgaan naar een elektronische rolwagen. Wat was ik fier, had vrijheid en mijn eigen "brommertje". Dit moment herinner ik me nog goed mijn mama weende en ik maar glimlachen.
In 4 jaar tijd ben ik zwaar achteruit gegaan handfunctie is bijna 0 benen is -5, maar toch vind ik zelf dat ik er redelijk goed mee omga en positief blijf. Ondanks dit bereik ik ook doelen in mijn leven. Ik woon alleen, iets wat niet altijd goed gaat, k moet constant rekenen op derden wat niet altijd evident is maar toch lukt het me.
S'morgens komt mijn lieve verpleegster me mooi maken om de dag door te komen. Het ontbijt en middagmaal heeft mijn man me momenteel. Het toiletteren is ook iets wat hij doet. Met tijd is het bedoeling dat ik zaken alleen met Zina ga kunnen doen en dat hij gaat werken en wat meer vrije tijd heeft.
Ik hoop dat het met Zina lukt om het ontbijt volledig alleen te doen, dat we samen de tafel kunnen dekken en dat ik mijn bookes smeren kan. Dat we zelfstandig alleen de deur kunnen uitgaan en wanneer ik wat nodig heb ze het mij kan aangeven.
Ik doe vrijwel alles met me mond. Make upen, schrijven, gsm bedienen, dingen dragen ( maar dit zal ik proberen door te geven aan Zina).
Dan heb ik sinds een paar jaar het Syndroom van Tietze. Wat me soms zeer donkere dagen heeft. Dit syndroom leeft op mijn borstbeen, het is een ontsteking die zich daar vormt, maar waar er weinig aan gedaan kan worden. Het heeft ook vooral angstige symptomen met zich mee steken in de borst, kortademig zijn wat leidt tot hyperventilatie en angstaanval.
Bij dit is Zina dan ook echt mijn steun. Ze is daar namelijk nog niet op getraind maar haar instinct laat haar mij nu al verwittigen. Dankzij haar zijn ze minder erg, wanneer ik anders adem reageert ze met een geluid dat ik niet kan beschrijven. Ze word dan zeer onrustig en gaat constant voor me zitten en het geluid maken. Ze lekt dan ook aan me hand en legt haar kopje tegen me waardoor ik uit me zelf terug wat ga ontspannen. Na zo een aanval doe ik het dan ook rustig aan en is het rusten.
Zina krijgt een zeer grote rol in mijn leven, zij wordt echt mijn wederhelft, mijn partner, team genoot... Ze zal me vooral gaan helpen om de angstaanvallen te signaleren, maar ook helpen met de dagelijkse behoeften. Kasten/deuren open en dicht doen, jas aan/uit, dingen aangeven/weg leggen, ondersteunen, lichten aan/uit, alarmeren,
Een grote taak dus, maar we komen er wel, daar geloof ik in.
Ingrid hopelijk heb ik u wat meer inzicht kunnen geven in hoe mijn leven is.
Groetjes Laeticia
In het totaal heb ik 31 operaties moeten ondergaan. Van toen ik klein was tot nu. Dat zijn er een heel wat, in mijn jongere tijd heb ik veel traantjes gelaten van de pijn. Ik heb namelijk nog kunnen stappen met spalken aan mijn benen wat zeer pijnlijk was. Had daar constant wonden van aan mijn benen die dan ook niet vlug geneesden.
Toen ik aan het puberen was heb ik ook besloten om niet meer met de spalken te stappen ik kon mijn eigen lichaam niet meer houden. Eerst heb ik een hele tijd in een gewone rolstoel gezeten waardoor ik nog redelijk mobiel was. Had nog goede handfunctie en kon nog veel doen, maar ik wist en begreep dan dat het erger ging worden met tijd.
Na een aantal jaren ben ik dan ook moeten overgaan naar een elektronische rolwagen. Wat was ik fier, had vrijheid en mijn eigen "brommertje". Dit moment herinner ik me nog goed mijn mama weende en ik maar glimlachen.
In 4 jaar tijd ben ik zwaar achteruit gegaan handfunctie is bijna 0 benen is -5, maar toch vind ik zelf dat ik er redelijk goed mee omga en positief blijf. Ondanks dit bereik ik ook doelen in mijn leven. Ik woon alleen, iets wat niet altijd goed gaat, k moet constant rekenen op derden wat niet altijd evident is maar toch lukt het me.
S'morgens komt mijn lieve verpleegster me mooi maken om de dag door te komen. Het ontbijt en middagmaal heeft mijn man me momenteel. Het toiletteren is ook iets wat hij doet. Met tijd is het bedoeling dat ik zaken alleen met Zina ga kunnen doen en dat hij gaat werken en wat meer vrije tijd heeft.
Ik hoop dat het met Zina lukt om het ontbijt volledig alleen te doen, dat we samen de tafel kunnen dekken en dat ik mijn bookes smeren kan. Dat we zelfstandig alleen de deur kunnen uitgaan en wanneer ik wat nodig heb ze het mij kan aangeven.
Ik doe vrijwel alles met me mond. Make upen, schrijven, gsm bedienen, dingen dragen ( maar dit zal ik proberen door te geven aan Zina).
Dan heb ik sinds een paar jaar het Syndroom van Tietze. Wat me soms zeer donkere dagen heeft. Dit syndroom leeft op mijn borstbeen, het is een ontsteking die zich daar vormt, maar waar er weinig aan gedaan kan worden. Het heeft ook vooral angstige symptomen met zich mee steken in de borst, kortademig zijn wat leidt tot hyperventilatie en angstaanval.
Bij dit is Zina dan ook echt mijn steun. Ze is daar namelijk nog niet op getraind maar haar instinct laat haar mij nu al verwittigen. Dankzij haar zijn ze minder erg, wanneer ik anders adem reageert ze met een geluid dat ik niet kan beschrijven. Ze word dan zeer onrustig en gaat constant voor me zitten en het geluid maken. Ze lekt dan ook aan me hand en legt haar kopje tegen me waardoor ik uit me zelf terug wat ga ontspannen. Na zo een aanval doe ik het dan ook rustig aan en is het rusten.
Zina krijgt een zeer grote rol in mijn leven, zij wordt echt mijn wederhelft, mijn partner, team genoot... Ze zal me vooral gaan helpen om de angstaanvallen te signaleren, maar ook helpen met de dagelijkse behoeften. Kasten/deuren open en dicht doen, jas aan/uit, dingen aangeven/weg leggen, ondersteunen, lichten aan/uit, alarmeren,
Een grote taak dus, maar we komen er wel, daar geloof ik in.
Ingrid hopelijk heb ik u wat meer inzicht kunnen geven in hoe mijn leven is.
Groetjes Laeticia